La prophétie de Dysplasia

ALBUM – Dès 5 ans**
De Caroline PISTINIER
Éditions Kaléidoscope – 13 €

Caroline Pistinier est auteure de plusieurs albums dont certains traitent des enfants différents. Elle a ainsi évoqué la trisomie 21 dans Clara et Bérénice, parlé des problèmes d’élocution dans Moi Princesse Margot…

Son nouvel album, s’empare d’un sujet qui lui tient particulièrement à coeur, la FOP ( la Fibrosdysplasie Ossifiante Progressive ou maladie de l’homme de pierre) puisque sa fille Jeanne, à qui ce livre est dédié en est atteinte.

La prophétie de Dyspalia est écrit à la manière d’un conte et est destiné à faire connaitre cette maladie orpheline très invalidante qui touche actuellement 89 personnes en France et 2500 dans le monde.

A la manière de la belle au bois dormant, l’auteure imagine qu’une sorcière au cœur de pierre a jeté un vilain sort au bébé que porte la reine de Fopland. Quand la petite fille vient au monde, elle porte déjà le signe de la maladie, mais ce signe est si dérisoire qu’il n’alerte pas tout de suite sa famille.

Quand l’enfant grandit entourée de l’amour des siens et en particulier de celui d’un grand frère protecteur et câlin, elle présente un caractère joyeux et combatif, bien que sa maladie devienne de plus en plus invalidante.

Un étranger au royaume a entendu parler d’un pays le Kapland où on a presque trouvé un remède….

Avec des mots tout simples sous couvert de ce conte, on voit comment les familles isolées à l’annonce de la maladie, découvrent d’autres malades atteints par l’entremise des associations et on découvre également le travail des programmes de recherche médicale (ici les essais cliniques du groupe Clémentia)…

C’est magnifique, juste poétiquement transformé, mais si peu… et très pédagogique.

Des dessins classiques tendrement colorés, un texte sensible, présentant la maladie et la malade avec une grande pudeur, un grand respect, beaucoup d’amour…

Un album qui évite l’écueil de la dramatisation et du sensationnalisme.
Très fort.